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Myosuisse a pour but de constituer un réseau de professionnels et d’organisations qui s’engagent en Suisse en faveur des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (y compris l’ataxie de Friedreich) ou qui soutiennent la recherche dans ce domaine.

Ce réseau

  • promeut le diagnostic, la thérapie et les soins ainsi que le conseil et l’assistance spécialisés complets des personnes atteintes de maladies musculaires et de leurs proches dans toute la Suisse, afin de leur permettre de vivre de manière autonome et sur un pied d’égalité ;
  • soutient le développement des centres de référence neuromusculaires ;
  • coordonne, en concertation avec les partenaires du réseau et notamment la fondation FSRMM, la recherche – notamment dans le domaine des soins – en tenant compte des besoins des patients et des priorités de la recherche ;
  • entretient l’échange mutuel d’informations et encourage la formation continue ;
    – éveille la compréhension du public et des professionnels à l’égard des personnes atteintes d’une maladie musculaire ;
  • s’engage dans la politique de la santé afin de combler les lacunes dans le conseil et la prise en charge des personnes atteintes d’une myopathie ;
  • organise l’échange de connaissances sur des thèmes concernant les personnes atteintes de maladies neuromusculaires au niveau national et international et met ces connaissances à disposition.

Myosuisse est une association à but non lucratif.