Structure de myosuisse

Myosuisse se compose des centres de référence nationaux pour les maladies musculaires, des organisations de patients, des fondations pour la recherche sur les maladies musculaires et du registre suisse des patients atteints de maladies neuromusculaires.

Myosuisse est dirigé par un steering board qui réunit tous les deux ans des représentants des centres de référence pour adultes et enfants, des organisations de patients fondatrices, des soignants et des chercheurs. La présidence doit être assurée par un(e) neurologue, la direction par une organisation de patients fondatrice.

Myosuisse se réunit une fois par an, fin août, et fixe les objectifs et les stratégies pour l’année à venir. Des groupes de travail peuvent être constitués pour des projets et des intérêts communs.