Myosuisse Struktur

Myosuisse setzt sich zusammen aus den kosek-nationalen Referenzzentren für Muskelerkrankungen, den Patientenorganisationen, der Stiftungen für die Forschung an Muskelerkrankungen und dem Schweizer Patientenregister für neuromuskulären Erkrankungen.

Myosuisse wird von einem Steering Board geleitet, welches in zweijährigen Turnus jeweils Vertreter der Refrenzzentren für Erwachsenen und Kinder, der Gründer-Patientenorganisationen, der Pflegefachpersonen und der Forschung. Das Präsidium muss von einem/einer Neurolog/in, die Geschäftsführung von einer Gründer-Patientenorganisation belegt werden.

Myosuisse tagt einmal im Jahr Ende August, und setzt die Ziele und Strategien für das kommende Jahr. Für Projekte und gemeinsame Interessen können working groups zusammegestellt werden.