Home

Lo scopo di Myosuisse è quello di creare una rete di professionisti e organizzazioni che lavorano in Svizzera per le persone affette da malattie neuromuscolari (tra cui l’atassia di Friedreich) o che sostengono la ricerca in questo campo.

Questa rete

• promuove la diagnostica, la terapia e l’assistenza, nonché la consulenza professionale completa e il sostegno alle persone affette da malattie neuromuscolari e ai loro familiari in tutta la Svizzera, per consentire loro di condurre una vita autodeterminata e paritaria;
• sostiene l’ulteriore sviluppo dei centri di riferimento neuromuscolari;
• coordina la ricerca in consultazione con i partner della rete e in particolare con la Fondazione FSRMM, in particolare nel campo dell’assistenza, tenendo conto delle esigenze dei pazienti e delle priorità della ricerca;
• favorisce lo scambio reciproco di informazioni e promuove la formazione continua;
• sensibilizza l’opinione pubblica e i professionisti nei confronti delle persone affette da malattie muscolari;
• è coinvolta nella politica sanitaria per colmare le lacune nella consulenza e nell’assistenza alle persone affette da malattie muscolari;
• organizza e diffonde lo scambio di conoscenze su argomenti riguardanti le persone affette da malattie neuromuscolari a livello nazionale e internazionale.

Myosuisse è un’organizzazione senza scopo di lucro.