Struttura di Myosuisse

La rete Myosuisse è costituita dai centri di riferimento nazionali kosek per le malattie muscolari, dalle organizzazioni di pazienti, dalle fondazioni per la ricerca sulle malattie muscolari e dal registro svizzero dei pazienti per le malattie neuromuscolari.

Myosuisse è gestita da un comitato direttivo, composto ogni due anni da rappresentanti dei centri di riferimento per adulti e bambini, delle organizzazioni di pazienti fondatrici, dei professionisti dell’assistenza e dei ricercatori. La presidenza deve essere affidata a un neurologo e la direzione a un’organizzazione di pazienti fondatrice.

Myosuisse si riunisce una volta all’anno alla fine di agosto e stabilisce gli obiettivi e le strategie per l’anno successivo. È possibile istituire gruppi di lavoro per progetti e interessi comuni.