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Myosuisse bezweckt die Bildung eines Netzwerkes für Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit (inkl. Friedreich-Ataxie) einsetzen oder in diesem Bereich die Forschung unterstützen.

Dieses Netzwerk

  • fördert die Diagnostik, Therapie und Pflege sowie die umfassende fachliche Beratung und Betreuung muskelkranker Menschen und deren Angehörigen in der ganzen Schweiz, um ihnen ein selbstbestimmtes und gleichgestelltes Leben zu ermöglichen;
  • unterstützt die Weiterentwicklung der neuromuskulären Referenzzentren;
  • koordiniert in Absprache mit den Netzwerkpartnern und insbesondere der Stiftung FSRMM die Forschung – namentlich im Bereich der Pflegeversorgung – unter Beachtung der Patientenbedürfnisse und Forschungsprioritäten;
  • pflegt den gegenseitigen Informationsaustausch und fördert die Weiterbildung;
    weckt in der Öffentlichkeit und in der Fachwelt das Verständnis für Menschen mit einer Muskelkrankheit;engagiert sich in der Gesundheitspolitik, damit Lücken in der Beratung und in der Betreuung von Menschen mit einer Muskelkrankheit geschlossen werden;
  • organisiert den Wissensaustausch zu Themen die Menschen mit neuromuskulären Krankheiten betrifft auf nationaler und internationaler Ebene und stellt dieses Wissen zur Verfügung.

Myosuisse arbeitet gemeinnützig.